יום שבת, 27 במרץ 2010

חיי כשייכת לספקטרום האוטיסטי

אני שייכת לספקטרום האוטיסטי.


תמיד הייתי ילדה חריגה לא מקובלת בחברה . אני מגיבה בצורה לא נכונה למצבים מסויימים. לא קוראת קודים חברתיים . לא מבינה שפה לא מלולית ( אצלי חלקית ). מספרת לאנשים מוכרים על התחום שלי בלי לדעת שהם לא מעוניינים בכך .
בבית ספר שמו לב שמשהוא לא רגיל אצלי. הייתי לבד בהפסקות לא ידעתי איך להתחבר. התנהגתי הצרה שונה מכל הילדים בכיתה. לא נכנעתי ללחץ חברתי.
בכיתה א' הייתי לבד ,שיחקתי לבד.הילדים צחקו עלי ואפילו הציקו לי.
בכיתה ב' בקשתי לשחק עם הילדות אך הן לא רצו לשחק איתי.
יש לי בעיות בקורדינציה .
בחטיבת ביניים הילדים הציקו לי. עדיין לא היו לי חברים . מחנכת והיועצת בית הספר דברו עם כל השכבה על כל שלא צריך להציק לאחרים. זה עזר אך עדיין הציקו לי . רובם הפסיקו.

הייתי הולכת לאחות בית הספר ולספרייה בהפסקות ובשיעורים חופשיים.

ילדים הינם נצלנים. רק רוצים להעתיק שיעורי בית ומעולם לא להיות חברים שלי.
בתיכון היתה לי חברה אחת אך היא נתקה את הקשר איתי מכיוון שאמרתי שהשולחן מלוכלך. אספגרים אומרים דברים נכונים אך דברים שלא אומרים אותם. אנשים זוכרים רק את הדברים הרעים ולא זוכרים את הדברים הרעים שהם עושים.
קשה לי למצוא עבודה . לא מצליחה ברעיונות.

סטודנטים גם נצלנים . הם רוצים להעתיק עבודה שלמה ולא לעזור לי בשאלה אחת שאני לא מבינה.

ילדים הם נצלנים ומבוגרים הם רכלנים.


אספרגרים אינם סובלים מאספרגר אלא מן הבורות של הציבור בקשר לאספרגר שלהם.
אספרגרים אינם חסרי רגשות להפך הם רגישם מאוד.


אני שומעת אנשים מדברים בחדר סגור כאילו דברו לידי חזק. שומעת נבחות כלבים ממרחק 50-60 מטר. צלצול טלפון מקפיץ אותי.



יש לי חברה נטית ז"א לא אוטיסטית , אחת שמבינה אותי ומקבלת אותי כמו שאני. משפט שגור בפיה : אם לאהיה שוני אז העולם היה משעמם.







שירים שכתבתי:

אוטיזם על בטוח

בואו בואו . יש לי מידע חדש . בואו בואו ,שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
בואו בואו יש לי מידע חדש.
אוטיזם- טווח רחב של מצבים.
אוטיזם בעיה בתקשורת ובקריאת קודים חברתיים.
אל בטוח.
יש לי מדע חדש .
שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
אוטיזם- יש לו יתרון לא רק חיסרון.
חיסול האוטיזם יביא לחיסול המדע.
אנשים פיזיקאים ,ומדעים אחרים , מתמטים ,אומנים ,מוסיקליים
וכו' חלקם מאובחנים כאוטיסטים , ובזכותם היתה קידמה לאנושות.
באו בואו ,יש לי מדע חדש.
שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
צרלס דרווין ,איזיק ניוטון ,
אלברט אנשטיין, מוצרט ,מיקלנג'לו היו אוטיסטים.
ספקטרום האוטיזם- טווח רחב לש מצבים.
מאוטיסטים קלסיים שלא יודעים לדבר עד לתסמונת אספרגר.
באו בואו יש לי מידע חדש . שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
תסמונת אספרגר – שונות נורולוגית בה האינטליגנציה
תקינה עם בעיה לקרוא קודים חברתיים.
וכן אי הבנת שפה לא מילולית.
בואו בואו , יש לי מידע חדש . שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
לאוטיסטים ולאספגרים יש תחום אובססיבי וכישרונות בתחומים שונים.
יש דרך היכולות והתחומים שלהם לעזור להם לנהל חיים תקינים.
דרווין , אנשטיין ,ניוטון, מקלנג'לו, מוצרט היו אוטיסטים.
חיסול האוטיזם יביא לחיסול המדע.
שיבוט אנשים להיות מומחים במדע , באומנות או במוסיקה
יביא לגדילה בבעיות קשב וריכוז וכן באוטיזם ובעיות אחרות.
בואו בואו , יש לי מידע חדש . שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
אין לחסל את האוטיזם יש להסביר לאוטיסטים ולאספגרים
איך לנהוג בכל מצב ומצב.
יש להתחיל לעסוק במציאת דרכים טובות יותר לסייע לאנשים עם אוטיזם
להשתלב בחברה כפי שהם , ולא לשנות אותם.
יש לעזור להם דרך התחומים שלהם ודרך הכישרונות שלהם ,
כך הפכו חיסרון ליתרון.
אל תשכחו למטבע יש שני צדדים.
לאנשי הספקטרום האוטיסטי ולבעלי בעיות קשב וריכוז יש יתרון אבולוציוני
.לכן מצבים אלו שרדו.
בואו בואו , יש לי מידע חדש . שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
תסמונת אספרגר . אנשים אלו לא מבינים שפה לא מילולית .
אספגרים מנסים לתקשר אתכם , לכן מדברים אתכם על התחום שלהם.
הם לא מנסים לעצבן אתכם בכוונה.
בואו בואו , יש לי מידע חדש . שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
שמונה עשר ביוני חג האוטיזם הבינלאומי .
ביום זה אנשי הספקטרום האוטיסטי חוגגים את עצם היותם בספקטרום.
אל תתאבלו עליהם.
בואו בואו , יש לי מידע חדש . שבירת מיתוס זה התפקיד שלי.
אוטיסטים קלסיים יש בעיות בתקשורת מילולית ולכן בבדיקות IQ
מקבלים ציונים נמוכים . רובם אינם מפגרים.
אז מה אתם אומרים על כל זה ?


אוטיזם בתפקוד גבוה –אוטיזם בתפקוד נמוך

ישנם אנשים שמקשיבים ולא עונים.
ישנם אנשים שמדברים הרבה כי זה מה שהם .
ישנם אנשים שמדברים מעט ורק כשיש להם מה להגיד.
אוטיסטים בתפקוד נמוך אנשים מתעלמים מיכולות שלהם .
אוטיסטים בתפקוד גבוה אנשים מתעלמים מהקשיים שלהם.
אינטליגנציה תקינה אז איך זה שיש להם קשיים בכלל.
כך אנשים חושבים.
מי זה החצוף שיש לו יכולות יוצאות דופן בדבר / דברים מסויים/ים.
אבל אין לו חברים ומתנהג בחוסר נימוס.
מתקשה בחיים ואין לו כישוריים חברתיים.
מי הוא האדם שלא מדבר ובשל בעיות התקשורת שלו חושבים שהוא מפגר.
ישנם אנשים שנמנעים מקשר עין ומגע ומעדיפים להיות לבד.
רוצים חברה אך הינם נטולי חברה. הם פשוט מוצפים כל הזמן בעודף מידע.
יש להם רגישות יתר לדברים מסומים ועמידות יתר לדברים אחרים.
מעדיפים להקשיב לעצמם ולא להתערב בעיניים של אחרים.
אף אחד לא מתייחס להם ולהקשיב להם כי הם חולים ב"מחלה" קשה מאוד חשוכת מרפא
שנקראת " אוטיזם".
רוצים ל"רפא" אותם .
בעצם רוצים לחסל אותם ולכן אומרים שרוצים "לרפא" אותם.

ותחשבו על כך!!!!


9 תגובות:

  1. מזדהה לחלוטין (אולי כמה פרטים לא).
    ד"א, עיינת בפוסטים החדשים שלי?

    השבמחק
  2. אס''י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, היא התארגנות של ולמען ישראלים מהקשת האוטיסטית, לצורך תמיכה ועזרה עצמית, עצמאית והדדית. חברי אס''י הינם אנשים מכל גווני הקשת האוטיסטית, המאמינים כי על החברה להכיר בזכותו הבסיסית של האוטיסט לחיות כאוטיסט מתוך הכרה במהות האוטיסטית כדרך חיים שונה ולגיטימית. חברי אס''י מקיימים קהילה אוטיסטית בניהול עצמי, הכוללת אנשים מהקשת האוטיסטית בכל רמות התפקוד ובכל רמות התקשורת הבינאישית. חבר/ת אס''י יכול/ה להיות כל בן/בת הקשת האוטיסטית, בין המאובחן/ת רשמית ובין שלא, המזדהה עם עקרונות ומטרות אס''י, בין אם יכול/ה להשתתף באופן פעיל ובין אם לא.

    אתר אס''י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
    http://aci.selfip.org
    הפורומים של אס''י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל:
    http://aci.selfip.org/forums/index.php

    השבמחק
  3. בתיכון ובאוניברסיטה, בתקופות המבחנים פתאום היו לי הרבה חברים וכולם רצו ללמוד איתי.
    בזכותם למדתי למבחנים.
    מה שמוזר זה שהם באו ללמוד איתי, אבל רוב הזמן דיברו וצחקו ביניהם.
    באוניברסיטה לפחות נהניתי ללמוד עם סטודנטים אחרים, כי חוץ מלעבור על החומר היו גם שיחות מעניינות על נושאים של ממש.
    אהבתי את השיר והסרטון. יצא לך להראות אותו במשפחה או לאנשים בעבודה?

    השבמחק
  4. בס"ד

    היי ליוליו מאד אוהבת לקרוא אותך ,את נותנת לי הצצה על עולמו של בני מממישהו שהיתמודד ומתמודד עם קשים דומים לשלו ,אם כי הוא בכיתה א ,הבלוג מרגש אמיתי ומענין ועוד המון בהצלחה יקרה מאילת אמא לאספרגר מתוק במיוחד( והדבר החשוב ביותר בחיי )

    השבמחק
  5. מענין לקרוא.
    דברים מתוך הלב.
    הרצון שלך לשבור את המיתוס על האוטיסטים הוא טוב וחשוב. כאמא לאספ"ית אני ממש מבינה מקרוב את מה שאת מתארת.
    הלואי שהעולם ילמד וידע לקבל ולקרב את כל השונים והמשונים. אבל כנראה שזו אוטופיה.
    בכל מקרה עד שזה יקרה כדאי שאנחנו נלמד להסתדר יותר טוב עם הסביבה הקיימת.

    פריעה לי מאד ההכללה שלך "...ילדים הם נצלנים...סטודנטים הם נצלנים.."
    כן, יש אנשים ,בכל הגילאים, שהם נצלנים. יש גם רוצחים סדרתיים. זה לא הופך את כולנו לכאלה.
    לא אני , לא בעלי וגם לא ילדי. גם בתי האס"ית היתה קורבן לניצול בבי"ס. אני אבל מאד מקוה שחויה כזאת או אחרת לא תשחיר בשבילה את כל האנשים ה"רגילים" בעולם.

    ואגב מוצארט - הוא היה איש רעים להתרועע. לא בטוחה שהיה מתקבל למועדון. אבל היו מספיק אחרים מכובדים.

    השבמחק
  6. סיפור נוגע ללב.

    לא קל להתמודד עם החברה שלא מבינה ולא מקבלת אותך, במיוחד בילדות. נכון, ילדים הרבה יותר אכזריים ממבוגרים, כי תכונות סוציאליות שלהם עוד לא מפותחות לכן היחס שלהם נראה כנצלני או מציק. אבל לא פחות חשוב גם לפתח סוציאליזציה אצל שייכי לספקטרום האוטיסטי. כך הם יוכלו לסמן לעולם שהם לא "מוזרים" או "חריגים" אלא חברי חברה לכל דבר.

    השיטה של טיפולים דרך קבוצות ילדים  יכולה להיות פתרון מעולה פיתוח תכונות חברתיים אצל אנשי הספקטרום האוטיסטי עוד בילדות. זה מוכח וזה מומלץ.

    אתם יכולים למצוא עוד פרטים באתר של ד"ר בנימין וגנר על קבוצות ילדים

    השבמחק
    תשובות
    1. איזה טיפולים אם קבוצות ילדים אתה מציע?

      מחק